Unsere Aktivitäten in 2016
Jubiläum im Jahr 2016: 20 Jahre VON WEGEN DOWN!
Regionalfernsehen Oberbayern (rfo) am 13.4.2016: "20 Jahre VON WEGEN DOWN"
Anlässlich des 20-jährigen Jubiläums hat das rfo einen Fernsehbeitrag über unsere Selbsthilfegruppe und den Weg von Claudia Wetsch, einer junge Frau mit Trisomie 21, vom Elternhaus in die Selbständigkeit gezeigt.
Rückblick auf 20 Jahre "VON WEGEN DOWN!"
Am Montag, den 21. März 2016, um 17:30 Uhr fand in der Gemeindebücherei Garching an der Alz ein Rückblick auf 20 Jahre VON WEGEN DOWN! statt, insbesondere auf das Einlaufen unserer Kinder beim FC Bayern 2015 mit Filmmaterial, Fotos, Medienberichten, Sektempfang und als besonderes Highlight ein Video-Grußwort von Ulla Schmidt (Lebenshilfe).
Ausflug zur Burg in Burghausen
Richtig großartig war der VWD-Ausflug am 30.10.2016 auf die Burghauser Burg mit Führung in einfacher Sprache, gemeinsamem Mittagessen und einer Kreativeinheit im neugestalteten Stadtmuseum. Rosi Dorfner, die Burgführerin brachte unserer Gruppe die Geschichte der Burg und ihrer Bewohner zum Greifen nahe und verstand es, alle voll einzubeziehen. Das sonnige Herbstwetter rundete den erlebnisreichen Tagesausflug perfekt ab und am späten Nachmittag tauchte die Sonne die Burg unglaubliches, orange-goldenes Licht. Dieser rundherum gelungene Sonntag bot für 15 Familien die richtige Mischung aus Spaziergang, Erlebnis und Unterhaltung. Vielen Dank Katharina für's Organisieren und allen anderen für ihre Mitwirkung!
Spenden
Hubertusschützen aus Obertaufkirchen
22.10.2016 Der Reingewinn einer Tombola wurde zur Hälfte an die Selbsthilfegruppe „von wegen Down“ nach Garching/Alz gespendet. In dieser Selbsthilfegruppe treffen sich Eltern aus den Landkreisen Mühldorf, Altötting, Traunstein und Rosenheim, unter anderem aus den Gemeinden Obertaufkirchen, Schwindegg, Buchbach und Waldkraiburg.
Mit dem Geld werden zum Beispiel Kinderbücher, Turngeräte und -matten gekauft. Sonja Huber aus Schwindegg und die Familie Platschka aus Obertaufkirchen bedankten sich bei den Vorständen der Hubertus Schützen, Hugo Ludwig und Hans Kirsch ner für die großzügige Spende.
Spende aus Unterkastl
Am Wochenende 15./16.10.16 feierte Unterkastl ein Dorffest anlässlich des 5-jährigen Bestehens des Dorfvereins. Das Gaudikegelturnier fand zugunsten von VON WEGEN DOWN! statt und am 29.10.16 wurde der großzügige Spendencheck über 1000 € überreicht. Wir bedanken uns ganz herzlich beim Dorfverein Unterkastl!
Sozialforum 2016 der Diakonie Südostbayern am 20. und 21.10.2016
Mit dem Titel "Mittendrin und nicht nur dabei" fand das Sozialforum 2016 in der Sparkasse Altötting statt. Ziel war, die Vielfalt der Möglichkeiten in den unterschiedlichen Angebotsfeldern darzusellen. Dazu entstand ein vielfältiges und Interessantes Programm . VON WEGEN DOWN! war auch mit einem Informationsstand vertreten.
In eigener Sache zur Debatte über den Bluttest über das Down-Syndrom
eingereichter Leserbrief bei der Süddeutschen Zeitung am 19.8.2016
"Sehr geehrte Damen und Herren,
vielen Dank, dass Herr Kim Björn Becker über die Debatte über das Beratungsverfahren zum Bluttest des Down-Syndroms berichtet und auf die Last der Entscheidung für die Eltern hinweist (16.8.16. Down-Syndrom - Entscheidung der Eltern ).
Als Leiterin der Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! und Mutter, die vor 28 Jahren - damals ohne Pränataltest - ein Kind mit dem Down-Syndrom zur Welt brachte, berührt mich die Diskussion um den pränatalen Bluttest zur Erkennung der Trisomie 21, wie das Down-Sydrom auch heißt, sehr.
Bei diesem Stichwort kommen bei mir gleich die Erinnerung an das tiefe Loch, in das mein Mann und ich nach der Geburt unserer Tochter fielen, und die Enttäuschung darüber, nun ein behindertes Kind zu haben, wieder hoch. Wer wünscht sich schon ein behindertes Kind! Im nächsten Moment blitzen Bilder eines lachenden Kindergesichts auf und das Wissen, dass unsere kleine Familie bald wieder zu ihrem Glück fand - mit Hilfe liebevoller Angehöriger, eines verständnisvollen Umfelds, das unser kleines Kind annahm, wie es war, und nicht zuletzt dank unserer solidarischen Gesellschaft, die eine hervorragende medizinische Versorgung, finanzielle Unterstützung und professionelle Therapiemöglichkeiten bereitstellte.
Um weiterzugeben, was uns geschenkt worden war, gründeten wir vor 20 Jahren die Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN!, in der Eltern und Kinder erleben, dass sie stark sind und unsere Gesellschaft als selbstbewusste Mitglieder mitgestalten wollen. Dabei haben wir gelernt, nicht auf die "Löcher" (sprich: die Schwächen) zu starren, sondern auf den "Käse". Was übrigens jedem Menschen guttut.
Nun frage ich mich: Was wird der Bluttest aus unserer Gesellschaft machen? Wird es langsam und unmerklich zum "Privatvergnügen" der Eltern erklärt werden, wenn sie sich ggf. gegen eine Abtreibung und für das Kind entscheiden? Wieviel Solidarität werden sie in Zukunft noch erfahren, wenn man "das Problem doch so leicht hätte vermeiden können". Startschwierigkeiten nach der Geburt, Gedeihprobleme im ersten Lebensjahr, evtl. eine Herzoperation oder aufwendige Behandlung von Seh- oder Hörbeeinträchtigungen - wie schnell werden einem diese Kosten vorgerechnet werden? Frühförderstunden, ein integrativer Kindergartenplatz, die Kosten einer Sonderschule. All das übernimmt nur eine Gesellschaft, die die Eltern nicht für die Behinderung ihres Kindes verantwortlich macht.
Heute gibt es den Bluttest für ein paar hundert Euro, der von der Krankenkasse als regulärer Vorsorgeservice angeboten werden soll. Abgesehen von den finanziellen Interessen der Pharmahersteller, die sich mit der Kassenzulassung des Tests einen großen Markt sichern, frage ich mich, was mit den betroffenen Eltern sein wird. Der Verweis auf die Entscheidungsfreiheit der Eltern greift ziemlich kurz, denn Eltern bekommen ihre Kinder nicht im luftleeren Raum. Eine der größten Sorgen aller Eltern ist, ob ihr Kind in unserer Gesellschaft seinen Platz finden wird. Vor 28 Jahren fand ich mich in einer Gesellschaft vor, die mich dessen versicherte. Dafür bin ich sehr, sehr dankbar.
Ohne Frage sollte, wo immer möglich, verhindert werden, dass Menschen von Behinderungen betroffen werden. Im Fall der Pränataldiagnose wird jedoch verhindert, dass ein Mensch zur Welt kommt, der ein enormes Potential zum Glücklichwerden hat. Trisomie 21 ist eine Chromosomenaberration, die nicht weh tut. Bei der Beobachtung der Kinder unserer Selbsthilfegruppe kann ich sagen, dass sie nicht am Down-Syndrom leiden. Sie sind glückliche Menschen mit vielerlei Talenten, die ihren Platz in der Gesellschaft einnehmen wollen, wie sie das beispielsweise am Welt-Down-Sydrom-Tag 2015 machen durften, als sie beim Bundesligaspiel des FC Bayern gegen M'Gladbach in der Allianzarena einlaufen durften und vor 70 000 Zuschauern willkommen geheißen wurden. Werden Gruppen wie wir noch ein nenneswertes Gegengewicht gegenüber der nonverbalen Infragestellung ihrer Existenzberechtigung durch den kostenfreien Bluttest darstellen können?
Für mich persönlich kann ich sagen, dass es leichter war, mit dem Down-Syndrom unserer Tochter zu leben als mit einer Abtreibung. Wie man mit einer Behinderung des Kindes zurecht kommt, konnte ich schrittweise lernen und bekam dafür auch vielfältige Unterstützung. Und das Wichtigste war: Unsere Tochter durfte leben und sich ihre Welt erobern. Eine Abtreibung scheint zwar als Ausweg in der Angst vor einem behinderten Kind, ist aber gleichzeitig nicht selten der Auslöser für ein neues Problem, zu dessen Bewältigung die Mutter nicht so leicht jemand anleiten kann: Depressionen.
Was passiert mit den unglücklichen Frauen, die nach einer Abtreibung in eine Depression fallen, weil sie sich erst sehnlichst ein Kind wünschten und sich dann doch gegen es entschieden haben? Ihnen Antidepressiva zu verabreichen, ermöglicht es unserer Gesellschaft, die Augen vor den Schattenseiten ihrer Errungenschaften zu verschließen.
In fünfzig Jahren werden wir vermutlich eine Gesellschaft ohne Menschen mit dem Down-Syndrom sein und damit um eine lebenssprühende Besonderheit ärmer. Ich würde mir mutige Eltern wünschen und weiß gleichzeitig, wie unendlich schwer es ist, diesen Mut bereits in der 10. Schwangerschaftswoche aufzubringen, in der für die Eltern das werdende Leben noch nicht richtig spürbar ist aber die Angst vor den Herausforderungen einer ungewissen Zukunft groß. Ich würde mir eine ermutigende Gesellschaft wünschen, die es schätzt, dass sie von Menschen mit dem Down Syndrom die Kunst des Glücklichseins und Glücklichmachens lernen kann.
Rosi Mittermeier, SHG VON WEGEN DOWN!, Leiblstr. 11, 84518 Garching a.d. Alz, www.vonwegendown.de"
VON WEGEN DOWN! trifft auf FC Bayern Flieger
Am Sonntag, 11.9.2016, war die Gruppe zu einem Ausflug an den Flughafen München eingeladen.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei den beiden Sponsoren MdL Martin Huber und MdB Tobias Zech für einen wunderschönen, unvergesslichen Tag am Flughafen München !
Sonnwendfeier der "Von Wegen Down" Gruppe auf dem Alpakahof in Unterreit
Nach tagelanger Unsicherheit wegen des Wetters konnte am Freitag, 23.6.2016, unsere Sonnwendfeier auf dem Alpakahof der Familie Seidl wie geplant stattfinden - und es war wieder einmal wunderschön! Das Wetter hat gepasst, die dunkle Wolkenfront von Süden hat es nicht gewagt sich uns zu nähern, und so verbrachten wir absolut entspannte Stunden mit Alpakastreicheln, Turmfalkenbeobachten, Hühnerfüttern, Eier abtragen, Kühe mit Heu füttern, Spielen, Ratschen, Kaffeetrinken, Grillen, Lagerfeuer, sogar ein großes "Pandurenzelt" etc., kurz mit allem, was das Herz begehrt. Ganz, ganz herzlichen Dank an Marina und Wast Seidl, dass sie es für uns immer so schön machen! Schön auch, dass so viele gekommen sind und jeder zum Gelingen beigetragen hat!
Besuch beim Sommerfest des FC Bayern Fanclub´s 'De Garchinger von da Alz'
Am 11.06.2016 waren alle Familien von "VON WEGEN DOWN" zum Grillfest eingeladen. Schon beim Eintreffen wurden wir herzlichst mit Handschlag begrüßt, die Stimmung war pfundig. Beim Torwandschießen hatten nicht nur die Kinder viel Spaß. Während des Festes überreichten die Fanclubgründer Gerhard und Benedikt Pölz einen Spendenscheck über 300,- € an Rosi Mittermeier. Herzlichen Dank!
Bild bei der Spendenübergabe (von links): 1. Vorstand Gerhard Pölz, Benedikt Pölz, Rosi Mittermeier mit Lea, stellvertretend für die Familien der Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN.
Einlaufen mit dem TSV Buchbach am 29.04.16
Die Kinder von VON WEGEN DOWN! durften beim Spiel des TSV Buchbach gegen FV Illertissen mit den Spielern auf das Spielfeld einlaufen.
Bereits zum zweiten Mal wurde unsere Gruppe zum Einlaufen beim TSV Buchbach eingeladen. Es war wieder eine große Freude für die Kinder, Jugendlichen, und jungen Erwachsenen mit Downsyndrom im Alter von knapp 5 bis über 20 Jahren und ein paar wenige Geschwisterkinder oder Freunde, die uns zahlenmäßigen unterstützten. Insgesamt 22 TSV Buchbach-Fans trafen am Freitagabend am Jahnstadion in Buchbach bei strahlendem Sonnenschein ein. Einheitlich gekleidet mit den weißen Westen war die Gruppe nicht zu übersehen. Jedes Einlaufkind bekam einen roten Fanschal vom TSV Buchbach geschenkt! So war das Outfit perfekt und alle freuten sich zudem riesig über das schöne Andenken.
Im Stadion-Interview durfte Heidi Wiener unsere Gruppe vorstellen, so dass auch das Publikum informiert war, welche Einlaufkids diesmal die Spieler auf das Feld begleiten. Bereits beim Aufstellen zeigte sich die Routine der Einlaufkids: In 2 Reihen bildeten sie ganz selbstverständlich und geordnet die Gasse für die Spieler, die sich noch zum Aufwärmen auf dem Spielfeld befanden. Auf dem Weg in die Kabine nutzten die Spieler diese Gasse und natürlich gehörte das Abklatschen zur Begrüßung mit dazu.
Kurz vor dem Einlaufen war noch Zeit für ein Fachgespräch mit unserem Torschützenkönig Michael Freudlsperger (03/2015).
Zusammen mit dem Schiedsrichterteam lief Lisa Mandl an der Spitze des Zuges ein und hatte die ehrenvolle Aufgabe, den Ball auf das Spielfeld zu tragen.
Nach dem Aufstellen in der Spielfeldmitte winkten die Einlaufkids dem Puplikum zu, liefen anschließend zurück zum Eingang und das Spiel begann.
Der TSV Buchbach blieb zum sechsten Mal in Folge ungeschlagen und hat sich an diesem Freitagabend ein 1:1 gegen den FV Illertissen erkämpft. Nachdem Maximilian Löw in der 77. Minute für Illertissen ein Tor erzielte, konnte Thomas Breu (90.) für die Gastgeber das Ausgleichstor schießen.
Wir bedanken uns beim TSV Buchbach für seine gelungene Öffentlichkeitsarbeit und dem Fotografen Erich Haider für die Bilder. Unseren Kindern wurde mit diesem Event wieder eine große Freude bereitet.
Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! aus Garching a.d. Alz erhält Förderpreis in Wiesbaden
Am 2.4.16 wurde der Förderpreis für Selbsthilfegruppen 2016 von der Marion und Bernd Wegener Stiftung vergeben. VON WEGEN DOWN! auf dem ersten Platz.
Am Samstag, 2.4.16, wurde von der Marion und Bernd Wegener Stiftung medandmore in Wiesbaden der Förderpreis für Selbsthilfegruppen 2016 vergeben. Eine Jury, bestehend aus sieben Personen verschiedenster medizinischer Bereiche und der Stadt Wiesbaden bewertete kreative Ideen, originelle Aktivitäten und die öffentliche Präsenz.
Aufgrund einer Bewerbung der Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! aus Garching/Alz wurde diese für den Förderpreis nominiert und zur Vergabe eingeladen. Welchen Platz die Gruppe aus Oberbayern erhalten würde, wurde vorab nicht verraten.
Heidi Wiener und Martina Seidl, zwei Mütter der Selbsthilfegruppe machten sich auf den Weg von Garching nach Wiesbaden und folgten damit der Einladung der Marion und Bernd Wegener Stiftung, die zusammen mit der Gesellschaft für Innere Medizin und der Stadt Wiesbaden alljährlich Preisgelder an Selbsthilfegruppen in Höhe von 7500 € vergibt. Ziel war das imposante Wiesbadener Rathaus, in dem der Förderpreis anlässlich des diesjährigen Patiententages mit dem Motto "Demographischer Wandel fordert Innovation" an die von der Jury festgesetzten Selbsthilfegruppen verliehen wurde.
Insgesamt 61 Selbsthilfegruppen hatten sich um den deutschlandweit einzigartigen Förderpreis in den Kategorien "lokal", "regional" und "deutschlandweit" beworben. In Deutschland sind mehr als 70.000 Selbsthilfegruppen mit ca. 3 Millionen Menschen aktiv, die Hilfe zur Selbsthilfe anbieten und somit die Lebensqualität dieser Menschen verbessern.
VON WEGEN DOWN! hat die Möglichkeit zur Bewerbung bei der Wegener Stiftung medandmore genutzt und als Vertreter Martina Seidl und Heidi Wiener in die hessische Landeshauptstadt geschickt. Zur Preisverleihung im historischen Festsaal waren außer den Preisträgern ca. 150 Gäste geladen. Nach der ebenso feierlichen wie herzlichen Begrüßung gab es medizinische Vorträge so namhafter Referenten wie Dr. Dr. Eugen Drewermann, der zum Thema "Maßvolle Medizin – Selbstbestimmte Medizin im Alter" sprach und es den Zuhörern an Herz legte, dankbar dafür zu sein, dass man in seinem Leben anderen Menschen helfen und Gutes tun konnte.
Als der Programmpunkt „Verleihung des Förderpreises" näher rückte, war die Spannung förmlich greifbar, denn keine der Selbsthilfegruppen wusste im Voraus, welchen Platz sie erhalten würden.
Zur Eröffnung gab der Stifungsgründer Dr. Bernd Wegener bekannt, wer aus den 61 Bewerbungen zu den 10 Shortlist-Preisträgern gehörte, die je 200 € Fördergeld erhalten, verlieh dann die regionalen Preise mit 1000 € für Platz 2 an die Selbsthilfegruppe Blasenkrebs Hessen und mit 1500 € für Platz 1 an Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. Hünfelden, bevor er zur Kategorie "bundesweit" kam. Die Anspannung bei den VON WEGEN DOWN! Vertreterinnen war nun nicht mehr zu leugnen.
Begonnen wurde mit Platz 3 für Projekt Broadwood, Paderborn, das sich dafür stark macht, dass Jugendlichen mit Handicaps Aktivitäten ermöglicht werden, die sie sich von Herzen wünschen.
Jetzt war es schon klar, dass VON WEGEN DOWN! unter den zwei Bestplatzierten war. Als Dr. Wegener die Gruppe "Jung und Parkinson/Die Selbsthilfe e.V. Saarlouis" aufrief und ihr 1000 € für Platz 2 zusprach, war das Strahlen auf den Gesichtern von Seidl und Wiener bereits unübersehbar. Und wirklich, VON WEGEN DOWN! erhielt für ihre Aktivitäten und öffentliche Darstellung Platz 1 mit einer Dotierung von 1500 €. Wegener erklärte, die Jury sei sich einig gewesen, dass das Einlaufen beim FC Bayern München und Michael Freudlspergers Tor des Monats hinsichtlich Kreativität, Originalität und Medienpräsenz unübertroffen war und fügte hinzu, es habe allen imponiert, wie VON WEGEN DOWN! den FC Bayern beeindruckt habe.
Marion und Bernd Wegener überreichten Seidl und Wiener eine Urkunde sowie eine Trophäe, Oberbürgermeister Sven Gerich sprach ihnen die Anerkennung der Stadt Wiesbaden aus und gratulierte herzlich. In ihrer schwungvollen und humorigen Art drückte Heidi Wiener ihren Dank im Namen der Gruppe aus und zog die Zuhörer in ihren Bann mit einem kurzen Auszug aus den Aktivitäten, insbesondere dem Einlaufen der Kinder beim FC Bayern im letzten Jahr. Berührt waren die Zuhörer, als Heidi Wiener erklärte: "Unsere Kinder sind anders und besonders und dennoch sind sie auch so wie Ihre Kinder: nämlich neugierig, an allem interessiert und wollen nicht abseits stehen." Deshalb laute das Motto der Selbsthilfegruppe: "Mittendrin und voll dabei."
Beim anschließenden Sektempfang und regen Gesprächsaustausch mit Stiftungsangehörigen, den Jurymitgliedern und medizinischen Vertretern wurde immer wieder die Leistung der Garchinger Selbsthilfegruppe gewürdigt. Von allen Seiten kamen Anerkennung und Glückwünsche.
Martina Seidl und Heidi Wiener waren sich bei der Heimreise einig: Es war ein gelungener Tag, und von ihrer Reise nach Wiesbaden nehmen sie nicht nur die Auszeichnung, sondern auch die Erfahrung aufrichtiger Herzlichkeit und Wertschätzung für den Mut der Gruppe VON WEGEN DOWN!, in die Öffentlichkeit zu gehen, mit nach Hause.
(von Heidi Wiener und Rosi Mittermeier)
Tor des Jahres 2015
Bis 26.1.16 konnte man auf der Internetseite der ARD Sportschau zum Tor des Jahres 2015 abtimmen. Dabei stand auch das Tor des Monats März 2015 von Michael Freudlsperger (VON WEGEN DOWN!) zur Auswahl. Michael erreichte mit 8,61% immerhin den fünften Platz, noch vor Xabi Alonso (FC Bayern München) mit 8,32%. Das schönste Tor schoss Carsten Kammlott (Rot-Weiß Erfurt) und kam mit 20,25% der abgegebenen Stimmen auf den ersten Platz. Vielen Dank an alle, die Ihre Stimme Michael gegeben haben und wir freuen uns alle über das gute Ergebnis!
|
Name |
Verein |
Ergebnis |
---|---|---|---|
1. |
Carsten Kammlott |
Rot-Weiß Erfurt |
20,25% |
2. |
Robert Lewandowski |
Bayern München |
15,36% |
3. |
Christoph Hemlein |
Arminia Bielefeld |
10,45% |
4. |
Michel Harrer |
VfR Neumünster |
9,17% |
5. |
Michael Freudlsperger |
8,61% |
|
6. |
Xabi Alonso |
Bayern München |
8,32% |
7. |
Marwin Hitz |
FC Augsburg |
7,16% |
8. |
Julian Koch |
FC St. Pauli |
4,78% |
9. |
Dzsenifer Marozsan |
DFB-Auswahl |
4,77% |
10. |
Christian Telch |
Eintracht Trier |
4,19% |
11. |
Marcel Ndjeng |
SC Paderborn |
3,62% |
12. |
Franz Häfner |
Einheit Kamenz |
3,31% |
Am 22.01.16 war der bayerische Rundfunk für Aufnahmen zur Wahl des TDJ in der Garchinger Bibliothek. Der Beitrag wurde am 25.1.16 in der Abendschau ausgestrahlt.