Unsere Aktivitäten in 2019

Gruppenbild 2019

Teil-Erlös des Stammhamer Adventsmarktes 2019 ging an VWD

Der Erlös aus dem jüngsten Adventsmarkt in Stammham wurde auch heuer für caritative und gemeinnützige Zwecke zur Verfügung gestellt. Von dem Erlös der Veranstaltung 2019 wurden am 16.02.2020 1500 Euro verteilt. Der Rest soll als Grundstock für eventuelle Notfälle aufbewahrt werden. So erhielt unser Verein "von wegen Down" im Landkreis Altötting eine Unterstützung von 600 Euro, zumal auch in der Gemeinde Stammham mindestens eine Familie mit einem Kind mit dem "Down-Syndrom" wohnt.

Wir bedanken uns für diese großzügige Spende.

Last-Minute-Weihnachtsshopping am 21./22.12.2019

Auch in diesem Jahr halfen wir beim Weihnachtsverkauf in Hofschallern bei Marktl. Der Erlös aus Kuchen- und Glühweinverkauf kam wieder unserer Gruppe VON WEGEN DOWN! zugute. Vielen Dank an alle Spender und Gruppenmitglieder, die sich an der Aktion tatkräftig beteiligten.

VWD Familienfreizeit am Witikohof Ende Oktober

Beginn 17:45 Uhr im Saal zum Kennenlernen, dann gemeinsames Abendessen im Speisesaal.
Danach bietet Silvia eine kleine Klangreise (ca. 20 Minuten) für Kinder an, anschließend eine große Klangreise für Erwachsene  (Dauer ca. 40 Minuten).
Für die größeren Kinder und Jugendlichen gibt es als Abendprogramm eine Kinderdisco. Auch das Hallenbad, der Wellnessbereich und die Sauna können genutzt werden.
Den Abend lassen dann die Erwachsenen in der Bar zum Erfahrungsaustausch ausklingen.
Am Samstag gibt es um 8:00 Uhr das gemeinsame Frühstück, anschließend fahren wir um 9:30 Uhr ins Freilichtmuseum incl. Museumsralley nach Finsterau.
Zum Kaffee und Kuchen um 15:00 Uhr wollen wir zurück im Witikohof sein. So haben wir noch ausgiebig Zeit für Klangschalentherapie, Wellness, Baden, Sauna, basteln und spielen!
Am Abend gibt es für die größeren Kinder und Jugendlichen ein Kinoprogramm.
Am Sonntag, gegen 8:00 Uhr, gibt es Frühstück, anschließend werden die Zimmer geräumt. Um ca. 10:00 Uhr machen wir einen feierlichen gemeinsamen Abschluss der Familienfreizeit im Saal.
Abreise ist für 11:00 Uhr vorgesehen.

Sommerfest der OBA Altötting am 20.09.2019

Bei schönem Wettern trafen wir uns zum Sommerfest der OBA in Altötting. Bei Kaffee und Kuchen hat Simone K. vom ANA alle interviewt. So stand dann ein großer Bericht zum Thema Bluttest in der Zeitung!

Benefiz-Radtur von Radeln und Helfen am 21.07.2019

Bei der Benefiz-Radtur von Radeln und Helfen in Bernau am Chiemsee waren wir wieder mit unserem Infostand vertreten.

Inn-Salzach Rad-Opening am 30.6.2019

Der Landkreis AÖ und " Radeln & Helfen" , unser Hauptsponsor, luden am Sonntag, den 30.6.2019 anlässlich der Eröffnung der neuen Inn-Salzach-Radregion zum " INN SALZACH Rad Opening " ein. Das neue Radlerparadies besteht aus 24 Thementouren und 1.500 Kilometer markierter Radwege. Die Radtour lief in der gesamten Region der Landkreise MÜ und AÖ von verschiedenen Startpunkten aus mit individuellen Fahrplänen zum Schloss Tüßling. VON WEGEN DOWN! startete mit einer kleinen Gruppe bei 35 °C (!) um 13 Uhr in Garching bei Radpsort Dashuber .

Beim Schloss Tüssling erwartete große und kleine Gäste, Radler und Nicht-Radler ab 11.30 Uhr jede Menge Spaß und Unterhaltung, Spiel und Musik begleitet von gutem Essen.

Sommerfest auf Seidls Alpakahof in Unterreit am 29.06.2019

Auch heuer wieder gab es das legendäre Sommerfest bei den Alpakas unterm Sternenhimmel . Über 60 Gäste hatten sich bei strahlendem Sommerwetter nachmittags auf dem Alakahof von Marina und Wast Seidl eingefunden. Für die Kinder und Erwachsenen gleichermaßen beeindruckend waren Spazierengehen, Führen und Streicheln der Alpakas. Außerdem öffneten die Nachbarn der Seidls ihre Stalltüren und die Kinder durften dort Heu den Kühen füttern, die Katzen und das Pferd streicheln, die Hühner füttern und berhaupt Stallluft schnuppern. Im Garten der Seidls gab es zudem ein Spieleangebot, Kinderschminken und zu späterer Stunde ein Lagerfeuer. Marcus Drexler hat mit einem amerikanisches Barbecue im Smoker alle Gäste begeistert.

Nach Einbruch der Dunkelheit öffnete Wast Seidl seine Sternwarte und erklärte den großen und kleinen Interessierten was am sternenklaren Himmel zu bestaunen war. Ein herzlicher Dank gilt der Familie Seidl, Marcus Drexler und allen Helfern für das wunderschöne Sommerfest!

Bild von links: Wast und Marina Seidl, der junge Stellvertreter aller Helfer und Freunde aus der Nachbarschaft, Marcus Drexler und Rosi Mittermeier (VWD).

Lea als Komparsin bei Filmaufnahmen für "Die Chefin"

Am 24.5.2019 durfte Lea (11 Jahre, VON WEGEN DOWN!) als Komparsin bei den Dreharbeiten für die Krimiserie "Die Chefin" mit dabei sein. Das gesamte Team von Network Movie , die Schauspielerinnen und Schauspieler haben Lea und ihre Eltern sehr herzlich empfangen. Lea durfte in den Wartezeiten ganz genau zusehen, neben dem Regisseur sitzen und sogar durch die große Filmkamera schauen. Im November 2020 wurde die 11. Staffel im ZDF, freitags um 20.15 Uhr ausgestrahlt. Lea war in der dritten Folge zu sehen. Es hat ihr riesigen Spaß gemacht. Ein herzlicher Dank gilt allen Beteiligten an diesem Drehtag für den absolut vorbehaltlosen Umgang mit einem Kind mit Down-Syndrom. Inklusion wurde dort ganz selbstverständlich gelebt. Lea hatte einen beeindruckenden, unvergesslichen Tag! Ein wirklich tolles Event!

Lea mit ihrer Filmmutter - die im echten Leben Daniela Jurgens heißt - bei den Dreharbeiten zur Krimiserie "Die Chefin"

Bericht über die Fahrt zur Bundestagsdebatte

Zehn Vertreter der Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! fuhren nach Berlin, um am Donnerstag, den 11.4. der Orientierungsdebatte des Bundestags zum Thema pränatalen Bluttest beizuwohnen. Anlass für die Debatte war die Frage, ob die Krankenkassen die Kosten für den pränatalen Bluttest übernehmen sollen. In den Augen der Selbsthilfegruppe geht es jedoch um mehr, weil im Hintergrund die Frage steht, ob Kinder mit dem Down-Syndrom in unserer Gesellschaft in Zukunft noch willkommen sein werden.

Mit ihrer Präsenz im Plenarsaal des Bundestages wollte VON WEGEN DOWN! zeigen, wie normal, lebenswert und selbstbewusst Menschen mit Trisomie 21, wie das Down-Syndrom auch heißt, sein können. Claudia Wetsch, ein junge Frau mit dem DS brachte es in einem anschließenden Interview auf den Punkt: „Ich mache das Leben bunt!“

Die Vertreter von VON WEGEN DOWN! blickten der Debatte in großer Anspannung entgegen, weil sie nicht wussten, ob nicht eine Mehrheit der Abgeordneten durchblicken lassen würden, dass in Zukunft keine Kinder mit dem Down-Syndrom mehr zur Welt kommen brauchen - so wie es in Island bereits der Fall ist, seit der pränatele Bluttest zur Erkennung von Trisomien flächendeckend eingeführt wurde. Dem war aber nicht so. Alle Redner betonten ihre große Wertschätzung für menschliches Leben in seiner ganzen Vielfalt. Viele erzählten von bewegenden Erfahrungen und persönlichen Begegnungen mit Menschen mit dem Down-Syndrom und betonten, dass sich unsere Gesellschaft um echte Inklusion bemühen muss. Sie stellten die Frage, in welcher Gesellschaft wir in Zukunft leben wollen und waren sich einig, dass dies keine Gesellschaft der Perfektion sein dürfe, sondern dass wir eine vielfältige Gesellschaft brauchen, in der jeder einzelne einen nicht infragegestellten Platz hat.

Das Problem wird daher in der Umsetzung des noch zu formulierenden Gesetztestextes stecken. Schließlich sind alle Beteuerungen der Wertschätzung für behindertes Leben nicht viel wert, wenn die einzelne schwangere Frau sich im Moment der Diagnose „Down-Syndrom“ allein gelassen fühlt und befürchtet, wegen der Behinderung ihren gewählten Lebensentwurf und Lebensstil aufgeben zu müssen.

Eine Einbettung des Bluttests in eine psychosoziale Beratung, die im übrigen nicht vom Frauenarzt zu leisten ist, vor und nach dem Test ist daher unerlässlich. Und die Gestaltung der gesetzlichen Rahmenbedingungen für diese Beratung wird ausschlaggebend sein, ob der Bluttest auf Trisomien, der nebenbei bemerkt nur der erste von vielen bereits in Vorbereitung befindlichen vorgeburtlichen Gentests ist, in der Realität zu einer Praxis der Selektion führen wird.
Dass Frauenärzte seit einer Reihe von Schadens- und Schmerzensgeldklagen sich genötigt sehen, im Beratungsgespräch eine lange Liste von möglichen Schwierigkeiten aufzuzählen und zu ihrer eigenen Absicherung eindringlich zu einem Schwangerschaftsabbruch zu raten, macht es schwer für werdende Eltern, den Mut für ein Leben mit ihrem Down-Kind aufzubringen. Eine ausgewogene Beratung bedarf daher im gleichen Maße der Darstellung einer positiven Perspektive vom Leben und Familienleben mit dem Down Syndrom. Am besten sollte die Beratung auch eine Begegnung mit einem Menschen, der das Down Syndrom hat, umfassen, weil man nur damit einen ganzheitlichen Eindruck gewinnt, wie die eigene Zukunft mit diesem Kind aussehen könnte. Die vielen Selbsthilfegruppen, die es deutschlandweit gibt, wären sicherlich zur Mitwirkung bereit. VON WEGEN DOWN! stünde auf jeden Fall dafür zur Verfügung!

Neben der Verfolgung der Debatte nutzte die Gruppe die Gelegenheit zum Gespräch mit dem parlamentarischen Staatssekretär und Bundestagsabgeordneten (Wahlkreis Altötting-Mühldorf am Inn) Herrn Stephan Mayer (auf den Bildern links unten mit Sonja Huber und rechts mit Rosi Mittermeier).

Foto mit Natalie Dedreux aus Köln , die eine Online Petition gegen die Selektion von DS gestartet hat, aufgenommen am Rande einer Demonstration der Lebenshilfe zum gleichen Anliegen am Brandenburger Tor am Mittwoch, 10.4.19

Interview beim BR in der Sendung Notizbuch am 12.4.19

Die Bundestagsdebatte über den „pränatalen Bluttest zur Erkennung von Trisomien“ hat Medieninteresse und eine differenzierte Diskussion initiiert. Der Bayerische Rundfunk lud am Freitag, 12.4.19, Claudia Wetsch (VON WEGEN DOWN!) und Luisa Wöllisch (Schauspielerin, aktuell im Kinofilm „Die Goldfische“ zu sehen) in die Bayern2-Sendung "Notizbuch" ein. Im Interview mit der Moderatorin Jutta Prediger sprechen die beiden jungen Frauen mit Down-Syndrom über ihre Gedanken und Gefühle zu den Diskussionen über den pränatalen Bluttest. Darüber hinaus bekommt der Zuhörer einen Einblick in das Leben der beiden jungen Frauen. Neben Beruf, Wohnumfeld, Zukunftsplänen werden auch gesellschaftliche Reaktionen und deren Wirkung auf Menschen mit Down-Syndrom angesprochen. Der Moderatorin gelingt ein bereichernder Beitrag zu den aktuell geführten Diskussionen durch die persönliche Sicht zweier junger Frauen mit Down-Syndrom.

Nach dem Interview beim BR (von links): Luisa Wöllisch (Schauspielerin), Moderatorin Jutta Prediger, Claudia Wetsch (VON WEGEN DOWN!)

Beitrag zur Debatte um die Einführung des Pränatalen Bluttests zur Erkennung von Trisomien als Standardkassenleistung

Im Namen von VON WEGEN DOWN! verfasste Rosi Mittermeier einen Brief anlässlich der bevorstehenden Bundestagsdebatte.

Eine Gruppe von 10 Personen reiste nach Berlin, um am Tag der Debatte, dem 11.4.19, im und rund um den Bundestag präsent zu sein.

Bild: Unsere "VON WEGEN DOWN! Mädels" vor der Abfahrt nach Berlin am HBf München

Rechnen mit rechts und links

Am Freitag, den 25.01.19 kam Silvia Z., Schulbegleiterin von Pascal, zu unserem Treffen nach Garching. Sie stellte die Rechenbox "rechnen mit rechts und links" vor. Das war sehr spannend, die Box kann im Kindergarten einschließlich der gesamten Grundschulzeit eingesetzt werden. Wir waren uns einig, dass dieses System extrem hilfreich ist und wir uns wünschen, dass es in Kindergärten und Schulen viel häufiger eingesetzt werden sollte. Deshalb werden wir uns bemühen, es besser publik zu machen, indem beispielsweise die OBA diesbezüglich Fortbildungen für ihre Schulbegleiter anbietet.

Preisverleihung des Lebenshilfe-Medienpreis BOBBY 2018 in Marburg

Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! war als Ehrengast dabei!

Dr. Eckart von Hirschhausen wurde mit dem Lebenshilfe-Medienpreis BOBBY 2018 am 15.11.2018 in Marburg ausgezeichnet. Als Arzt, Moderator, Komiker, Auto und Gründer der Stiftung "Humor hilt heilen" baut er mit seinem liebenswerten Wesen Brücken für ein Leben ohne Ausgrenzung. Die Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! war - vertreten durch Michael Freudlsperger (Torschütze Tor des Monats 2015) - als Ehrengast mit dabei. Der FC Bayern erhielt den Preis 2015 durch unsere Kinder und Jugendlichen, die mit dem Einlaufen und den Torschuß in der Halbzeitpause für große Begeistung in der Gesellschaft gesorgt haben.
 

Bild: Dr. Eckart von Hirschhausen, umrahmt von den Down-Syndrom-Ehrengästen (Foto: © Bundesvereinigung Lebenshilfe, Nadine Weigel)
 

Bild: Michael Freudlsperger, Natalie Dedreux (ARD Wahlarena/Angela Merkel), Jan Günig (Lindenstraße) beim Galaabend mit Tanz (Foto: © Bundesvereinigung Lebenshilfe, Nadine Weigel)
 

Bild: Dr. Eckart von Hirschhausen hautnah mit Natalie und Michael (Foto: © Bundesvereinigung Lebenshilfe, Nadine Weigel)