Herzlich Willkommen

auf der Homepage

VON WEGEN DOWN!


Eine Selbsthilfegruppe von Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom in Garching a.d. Alz, Landkreis Altötting und Umgebung

 


+++ Aktuell +++


 

Erfahrungsaustausch in Corona-Zeiten

Aktuell sind die monatlichen Freitagstreffen abgesagt. Wir freuen uns aber sehr, wenn Sie per Email oder telefonisch mit uns wegen Fragen oder Projekt-Ideen in Kontakt treten.

---> Neu <--- auf unserer Homepage (Stand 15.12.2020):


Unser Video-Konferenz Programm am

Welt-Downsyndrom-Tag (So 21.3.21)

Welt-Downsyndrom-Tag 2021

Der Link wird noch mitgeteilt.

1. 15:00 Uhr Ankommen, Begrüßen
2. Jeder packt sein Geschenk mit kleiner Überraschung aus (ja nicht vorher auspacken!) :-)
3. Aus der kleinen Überraschung ergibt sich der nächste Programmpunkt, aber das wird noch nicht verraten!
4. Jedes unserer Kinder groß und klein darf etwas vorzeigen, vormachen oder vortragen (von Purzelbaum über Rede und Gedicht bis zum Zaubertrick oder einer Zeichnung)
5. Zum ausgiebigen Ratschen begeben wir uns in die Untergruppen.
6. 17:00 Uhr gemeinsamer Abschluss

Hier ein paar hilfreiche Tipps für einen angenehmen Verlauf von online-Treffen:

- Generell sollte jeder sein Mikrofon auf stumm schalten und nur einschalten, wenn man etwas sagen möchte. Besonders wichtig, wenn andere Geräusche im Raum sind.
- Zustimmung kann man sehr bequem mit dem Handhebezeichen signalisieren.
- Mit der Chat-Funktion kann man jemandem nebenher etwas schreiben, wenn man nicht alle damit behelligen will.

Zu den breakout-Räumen: Ihr braucht dazu gar nichts zu machen, weil diese der Administrator zuteilen kann. Wir können also nach Belieben eine Untergruppe für die Familien mit kleinen Kindern machen, eine für unseren Jugendtreff, eine für die Eltern, deren Kinder in einem anderen Breakout-Raum sind (dazu braucht man natürlich einen weiteren PC, Laptop o.Ä. und ein gutes WLAN, besser LAN) ... Man kann aus dem breakout-Raum auch einfach wieder zurück zum allgemeinen Treffen. Den breakout-Raum „Jugendtreff“ betreuen Julia E. und Franziska S., so dass unseren Teeenies dort etwas geboten ist.

Ein Vorbereitungstreffen insbesondere für alle, die es zum ersten Mal online machen, halten wir am Fr. 19.3.21 um 17 Uhr. Da ist Gelegenheit für alle möglichen Fragen, nicht nur technsicher Art. Wir probieren alles gemeinsam aus, auch die breakout-Räume und haben natürlich Zeit zum Ratschen.


Homeschooling für Kinder mit Handycap

Das Lernen zu Hause ist eine ganz besondere Herausforderung. "Juliane lernt nur, wenn ich jede Minute bei ihr sitze und sie dabei unterstütze" erzählt ihre Mutter. Aber auch dafür gibt es Lösungen und wenn man am Ball bleibt, kann man auch in diesen harten Zeiten etwas dazu lernen und man fängt später nach Corona nicht bei Null wieder an.

Ein schöner Filmbeitrag vom Bayerischen Rundfunk.


Fasching 2021

Wie wir ja schon bei unserem Zoom-Meeting im Januar besprochen haben, fand am 12.02. unser Faschings-Zoom Meeting statt. War schön, wieder alle zu sehen.


Unsere Weihnachtsfeier 2020

fällt leider auch dem Virus zum Opfer. Dafür gibt es am 30.12.2020 17:00 Uhr ein VWD Zoom Meeting (siehe auch den zeitnahen Link in unserem Kalender ).

Wir wünschen allen gesegnete Weihnachten, Gesundheit und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Von wegen Down: Schöne Weihnachten 2020

 


Lea als Komparsin bei Filmaufnahmen für "Die Chefin"

Am 24.5.2019 durfte ein Kind der Gruppe (11 Jahre, VON WEGEN DOWN!) als Komparsin bei den Dreharbeiten für die Krimiserie "Die Chefin" teilnehmen. Das gesamte Team von Network Movie , die Schauspielerinnen und Schauspieler haben Lea und ihre Eltern sehr herzlich empfangen. Lea durfte in den Wartezeiten bei den Dreharbeiten ganz genau zusehen, neben dem Regisseur sitzen und sogar durch die große Filmkamera schauen. Im Herbst 2020 wurde die neue Staffel 11 im ZDF immer freitags um 20.15 Uhr ausgestrahlt. Lea war in der 6. Folge am 27. November 2020 zu sehen. Es hat ihr riesigen Spaß gemacht. Ein herzlicher Dank gilt allen Beteiligten an diesem Drehtag für den absolut vorbehaltlosen Umgang mit einem Kind mit Down-Syndrom. Inklusion wurde dort ganz selbstverständlich gelebt. Lea hatte einen beeindruckenden, unvergesslichen Tag! Ein wirklich tolles Erlebnis!

Lea mit ihrer Filmmutter Daniela Jurgens

Lea mit ihrer Filmmutter - die im echten Leben  Daniela Jurgens heißt - bei den Dreharbeiten zur Krimiserie "Die Chefin"


Abgesagt: Besuch der Westernstadt Pullman City

Am 31. Oktober wollten wir Pullman City in Eging am See besuchen (siehe Kalender).

Natürlich freuen wir uns auch über Familien, die das erste mal dabei sein wollen. Einfach vorab unverbindlich bei uns melden.

Ideensammlung zu inklusiven Arbeitsmöglichkeiten

27.10.2020: Kleiner Workshop im Pfarrzentrum Garching an der Alz. Wir wollen Ideen sammeln, wo Möglichkeiten für inklusive Arbeitsplätze für unsere Großen bestehen.


Abgesagt: Besuch "Bayern-Park"

Am 10.10.2020 war geplant, dass wir alle den Bayern-Park in Reisbach besuchen, aber leider hat uns das Wetter einen Strich durch die Rechnung gemacht, so dass dieses Event ersatzlos gestrichen werden musste.


Besuch Dinoland im Schlosspark Tüßling

Dinopark Tüssling 19.09.2020: Bei herrlichem Sonnenschein haben zwölf unserer VWD-Familien einen wunderbaren Tag im Dinoland verbracht. Die Kinder waren beeindruckt von den riesigen Dinosauriern, den Filmen, der Live-Show sowie dem Steinbruch zur Fossiliensuche - und für uns Erwachsene war Zeit zum Plaudern beim gemeinsamen Mittagessen, Kaffee und Kuchen oder Picknick auf der großen Wiese. Das hat uns auch deshalb besonders gefreut, weil unsere Gruppe vom Miteinander und den Begegnungen mit Außenstehenden lebt.

Dabei sind - wie das bei uns so ist - wieder tolle Ideen entstanden: Am Sa. 10.10. wollen wir schon gleich den nächsten Tagesausflug machen. Dieses Mal soll es in den Bayernpark gehen.


Endlich: Unser erstes Treffen seit Corona

Schön war's. Bei Kaffee oder einem gemütlichen Bier wieder Aktionen planen. Endlich... und so war's klar: Wir müssen mal wieder baden gehen bzw. fahren. Einfach das 30 € Planschboot aus dem Keller oder so eine aufblasbare Schwimmhilfe...

So haben wir kurzfristig (letzter warmer Tag im August) zum Plantschen "vom Chiemsee die Alz runter" eingeladen. Das Tagesziel wurde erreicht: Einfach Spaß haben!


Zitat Pablo Pineda

(Lehrer, Schauspieler und Autor mit Down-Syndrom) :

"Sehe ich etwa krank aus? Es ist keine Krankheit, wirklich nicht.
Eltern von Kindern mit einem Down-Syndrom möchte ich etwas sagen, was zugleich simpel und schwierig ist: Betrachtet das Kind als euer Kind, nicht als jemanden mit einer Behinderung. Eurem Kind, dem ihr etwas beibringen müsst und nicht um eine behinderte Person, um die ihr euch kümmern müsst. Man leidet nicht am Down-Syndrom, man genießt es."

Wie wahr doch diese Worte sind.


 

Abgesagt: Sa. 21.3.2020: Welt-Down-Syndrom-Tag
 

ZaubereiLeider musste der Termin wegen der Viruspandemie verschoben werden!

 

Unser geplantes Programm:

Dr. Vlaho, der Leiter des Sozialpädiatrisches Zentrums (SPZ) Altötting, greift den Welt-Down-Syndrom-Tag auf, um beim alljährlichen Kinderärztekongress am 21.3.20 im Forum Altötting das Thema "Down-Syndrom" ausdrücklich zu behandeln. Dazu lädt er nicht nur einen Experten zu einem Vortrag ein, sondern räumt unserem Stand einen zentralen Platz im Foyer ein, präsentiert zusammen mit 3x21 eine Fotoausstellung und setzt unseren Vortrag über unsere Selbsthilfegruppe auf die Tagesordnung. Das freut uns sehr, weil wir damit die Kinderärzte im gesamten Einzugsgebiet von Altötting erreichen.

Am Samstagnachmittag ab 14.30 Uhr begehen wir dann unseren Welt-Down-Syndrom-Tag mit einer öffentlichen Zaubershow von Gerhard Kerschagl im Pfarrzentum St. Nikolaus in Garching , wozu alle Interessenten herzlichst eingeladen sind. Die Garchinger Pfarrjugend freut sich, alles mit uns für etwa 150 Gäste zu organisieren.

Eintrittskarten sind über unsere Vereins-Adresse ab sofort erhältlich.

 


Teil-Erlös des Stammhamer Adventsmarktes 2019 ging an VWD

Der Erlös aus dem jüngsten Adventsmarkt in Stammham wurde auch heuer für caritative und gemeinnützige Zwecke zur Verfügung gestellt. Von dem Erlös der Veranstaltung 2019 wurden am 16.02.2020 1500 Euro verteilt. Der Rest soll als Grundstock für eventuelle Notfälle aufbewahrt werden. So erhielt unser Verein "von wegen Down" im Landkreis Altötting eine Unterstützung von 600 Euro, zumal auch in der Gemeinde Stammham mindestens eine Familie mit einem Kind mit dem "Down-Syndrom" wohnt.

Wir bedanken uns für diese großzügige Spende.


Zu unseren Aktivitäten 2019

VonWegenDown! wünscht Frohe Weihnachten


Pressemitteilung

der Selbsthilfegruppe "VON WEGEN DOWN!" anslässlich des 

Welt-Down-Syndrom-Tag


Ich habe das Down-Syndrom. Na und?

Damit ihre Kinder und Heranwachsenden das sagen können und selbstbewusst ins Leben gehen, setzt sich die Selbsthilfegruppe "VON WEGEN DOWN!" seit 1996 dafür ein, dass Menschen mit dem Down-Syndrom und ihre Familien in unserer Gesellschaft als Bereicherung gesehen werden. Sie führt alljährlich die unterschiedlichsten Veranstaltungen zur Verbesserung der Akzeptanz und Integration behinderter Menschen durch, insbesondere am Welt-Down-Syndrom-Tag, der alljährlich am 21.3. begangen wird. Das Datum weist dabei auf die Tatsache hin, dass beim Down-Syndrom das 21. Chromosom in jeder Zelle dreifach, statt wie sonst, zweifach vorhanden ist. Der Abbau von Vorurteilen durch Aufklärung und Information spielt bei allen Aktionen eine große Rolle. Ziel ist es, die positive Ausstrahlung von Menschen mit dem Down-Syndrom in das Zentrum der öffentlichen Wahrnehmung zu rücken.
2015 geschieht dies durch das phänomenale Ereignis, dass die Kinder der Selbsthilfegruppe am 22. März 2015 beim Bundesligaspiel des FC Bayern gegen Mönchengladbach mit den Spielern einlaufen dürfen, nach dem Motto:

Mittendrin und voll dabei!