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VON WEGEN DOWN!


Eine Selbsthilfegruppe von Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom in Garching a.d. Alz, Landkreis Altötting

 


+++ Aktuell +++


Sommerfest der OBA Altötting

Bei schönem Wetter sind wir beim Sommerfest der OBA in Altötting . Bei schlechtem Wetter sind wir wieder im Pfarrzentrum Garchin anzutreffen.


Benefiz-Radtur von Radeln und Helfen am 21.07.2019

Bei der Benefiz-Radtur von extern Radeln und Helfen in Bernau am Chiemsee waren wir wieder mit unserem Infostand vertreten.
Infostand beim Rahmenprogramm LakeToLake

Inn-Salzach Rad-Opening am 30.6.2019

Der Landkreis AÖ und " Radeln & Helfen" , unser Hauptsponsor, luden am Sonntag, den 30.6.2019 anlässlich der Eröffnung der neuen Inn-Salzach-Radregion zum extern" INN SALZACH Rad Opening " ein. Das neue Radlerparadies besteht aus 24 Thementouren und 1.500 Kilometer markierter Radwege. Die Radtour lief in der gesamten Region der Landkreise MÜ und AÖ von verschiedenen Startpunkten aus mit individuellen Fahrplänen zum Schloss Tüßling. VON WEGEN DOWN! startete mit einer kleinen Gruppe bei 35 °C (!) um 13 Uhr in Garching bei extern Radpsort Dashuber .

Start VWD beim Inn-Salzach-Rad-Opening am 30.6.2019

Beim Schloss Tüssling erwartete große und kleine Gäste, Radler und Nicht-Radler ab 11.30 Uhr jede Menge Spaß und Unterhaltung, Spiel und Musik begleitet von gutem Essen.


Sommerfest auf Seidls Alpakahof in Unterreit am 29.06.2019

Auch heuer wieder gab es das legendäre Sommerfest bei den Alpakas unterm Sternenhimmel . Über 60 Gäste hatten sich bei strahlendem Sommerwetter nachmittags auf dem Alakahof von Marina und Wast Seidl eingefunden. Für die Kinder und Erwachsenen gleichermaßen beeindruckend waren Spazierengehen, Führen und Streicheln der Alpakas. Außerdem öffneten die Nachbarn der Seidls ihre Stalltüren und die Kinder durften dort Heu den Kühen füttern, die Katzen und das Pferd streicheln, die Hühner füttern und berhaupt Stallluft schnuppern. Im Garten der Seidls gab es zudem ein Spieleangebot, Kinderschminken und zu späterer Stunde ein Lagerfeuer. Marcus Drexler hat mit einem amerikanisches Barbecue im Smoker alle Gäste begeistert.

Sommerfest 2019 mit Barbecue

Nach Einbruch der Dunkelheit öffnete Wast Seidl seine Sternwarte und erklärte den großen und kleinen Interessierten was am sternenklaren Himmel zu bestaunen war. Ein herzlicher Dank gilt der Familie Seidl, Marcus Drexler und allen Helfern für das wunderschöne Sommerfest!

 

Sommerfest 2019

Bild von links: Wast und Marina Seidl, der junge Stellvertreter aller Helfer und Freunde aus der Nachbarschaft, Marcus Drexler und Rosi Mittermeier (VWD).


Bericht über die Fahrt zur Bundestagsdebatte

Zehn Vertreter der Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! fuhren nach Berlin, um am Donnerstag, den 11.4. der Orientierungsdebatte des Bundestags zum Thema pränatalen Bluttest beizuwohnen. Anlass für die Debatte war die Frage, ob die Krankenkassen die Kosten für den pränatalen Bluttest übernehmen sollen. In den Augen der Selbsthilfegruppe geht es jedoch um mehr, weil im Hintergrund die Frage steht, ob Kinder mit dem Down-Syndrom in unserer Gesellschaft in Zukunft noch willkommen sein werden.

Mit ihrer Präsenz im Plenarsaal des Bundestages wollte VON WEGEN DOWN! zeigen, wie normal, lebenswert und selbstbewusst Menschen mit Trisomie 21, wie das Down-Syndrom auch heißt, sein können. Claudia Wetsch, ein junge Frau mit dem DS brachte es in einem anschließenden Interview auf den Punkt: „Ich mache das Leben bunt!“

Die Vertreter von VON WEGEN DOWN! blickten der Debatte in großer Anspannung entgegen, weil sie nicht wussten, ob nicht eine Mehrheit der Abgeordneten durchblicken lassen würden, dass in Zukunft keine Kinder mit dem Down-Syndrom mehr zur Welt kommen brauchen - so wie es in Island bereits der Fall ist, seit der pränatele Bluttest zur Erkennung von Trisomien flächendeckend eingeführt wurde. Dem war aber nicht so. Alle Redner betonten ihre große Wertschätzung für menschliches Leben in seiner ganzen Vielfalt. Viele erzählten von bewegenden Erfahrungen und persönlichen Begegnungen mit Menschen mit dem Down-Syndrom und betonten, dass sich unsere Gesellschaft um echte Inklusion bemühen muss. Sie stellten die Frage, in welcher Gesellschaft wir in Zukunft leben wollen und waren sich einig, dass dies keine Gesellschaft der Perfektion sein dürfe, sondern dass wir eine vielfältige Gesellschaft brauchen, in der jeder einzelne einen nicht infragegestellten Platz hat.

Das Problem wird daher in der Umsetzung des noch zu formulierenden Gesetztestextes stecken. Schließlich sind alle Beteuerungen der Wertschätzung für behindertes Leben nicht viel wert, wenn die einzelne schwangere Frau sich im Moment der Diagnose „Down-Syndrom“ allein gelassen fühlt und befürchtet, wegen der Behinderung ihren gewählten Lebensentwurf und Lebensstil aufgeben zu müssen.

Eine Einbettung des Bluttests in eine psychosoziale Beratung, die im übrigen nicht vom Frauenarzt zu leisten ist, vor und nach dem Test ist daher unerlässlich. Und die Gestaltung der gesetzlichen Rahmenbedingungen für diese Beratung wird ausschlaggebend sein, ob der Bluttest auf Trisomien, der nebenbei bemerkt nur der erste von vielen bereits in Vorbereitung befindlichen vorgeburtlichen Gentests ist, in der Realität zu einer Praxis der Selektion führen wird.
Dass Frauenärzte seit einer Reihe von Schadens- und Schmerzensgeldklagen sich genötigt sehen, im Beratungsgespräch eine lange Liste von möglichen Schwierigkeiten aufzuzählen und zu ihrer eigenen Absicherung eindringlich zu einem Schwangerschaftsabbruch zu raten, macht es schwer für werdende Eltern, den Mut für ein Leben mit ihrem Down-Kind aufzubringen. Eine ausgewogene Beratung bedarf daher im gleichen Maße der Darstellung einer positiven Perspektive vom Leben und Familienleben mit dem Down Syndrom. Am besten sollte die Beratung auch eine Begegnung mit einem Menschen, der das Down Syndrom hat, umfassen, weil man nur damit einen ganzheitlichen Eindruck gewinnt, wie die eigene Zukunft mit diesem Kind aussehen könnte. Die vielen Selbsthilfegruppen, die es deutschlandweit gibt, wären sicherlich zur Mitwirkung bereit. VON WEGEN DOWN! stünde auf jeden Fall dafür zur Verfügung!

    

Neben der Verfolgung der Debatte nutzte die Gruppe die Gelegenheit zum Gespräch mit dem parlamentarischen Staatssekretär und Bundestagsabgeordneten (Wahlkreis Altötting-Mühldorf am Inn) Herrn Stephan Mayer (auf den Bildern links unten mit Sonja Huber und rechts mit Rosi Mittermeier).

Foto mit Natalie Dedreux aus Köln , die eine Online Petition gegen die Selektion von DS gestartet hat, aufgenommen am Rande einer Demonstration der Lebenshilfe zum gleichen Anliegen am Brandenburger Tor am Mittwoch, 10.4.19


Interview beim BR in der Sendung Notizbuch am 12.4.19

Die Bundestagsdebatte über den „pränatalen Bluttest zur Erkennung von Trisomien“ hat Medieninteresse und eine differenzierte Diskussion initiiert. Der Bayerische Rundfunk lud am Freitag, 12.4.19, Claudia Wetsch (VON WEGEN DOWN!) und Luisa Wöllisch (Schauspielerin, aktuell im Kinofilm „Die Goldfische“ zu sehen) in die Bayern2-Sendung "Notizbuch" ein. Im Interview mit der Moderatorin Jutta Prediger sprechen die beiden jungen Frauen mit Down-Syndrom über ihre Gedanken und Gefühle zu den Diskussionen über den pränatalen Bluttest. Darüber hinaus bekommt der Zuhörer einen Einblick in das Leben der beiden jungen Frauen. Neben Beruf, Wohnumfeld, Zukunftsplänen werden auch gesellschaftliche Reaktionen und deren Wirkung auf Menschen mit Down-Syndrom angesprochen. Der Moderatorin gelingt ein bereichernder Beitrag zu den aktuell geführten Diskussionen durch die persönliche Sicht zweier junger Frauen mit Down-Syndrom.

Nach dem Interview beim BR (von links): Luisa Wöllisch (Schauspielerin), Moderatorin Jutta Prediger, Claudia Wetsch (VON WEGEN DOWN!)


Beitrag zur Debatte um die Einführung des Pränatalen Bluttests zur Erkennung von Trisomien als Standardkassenleistung

Im Namen von VON WEGEN DOWN! verfasste Rosi Mittermeier einen Brief anlässlich der bevorstehenden Bundestagsdebatte.

Eine Gruppe von 10 Personen reiste nach Berlin, um am Tag der Debatte, dem 11.4.19, im und rund um den Bundestag präsent zu sein.

Abfahrt nach Berlin 2019
Bild: Unsere "VON WEGEN DOWN! Mädels" vor der Abfahrt nach Berlin am HBf München


Von wegen Down:

Wenn man entsprechend fördert, so ist alles möglich. Geschenkt wird einem nichts im echten Leben, aber mit etwas Einsatz erhält man viel mehr wieder zurück, als man erwartet. Andrew aus England verzaubert hier alle. Von wegen Down!


Video: "People with Down syndrome honestly have the purest souls in the whole world"


Familienfreizeit 2019

VON WEGWN DOWN! fährt vom 25. bis 27.10.19 zum Witikohof nach Bischofsreuth . Damit die OBA die Betreuung und das Spieleprogramm planen kann, ist eine schriftliche Anmeldung erforderlich. Das Formular senden wir gerne zu.


Rechnen mit rechts und links

Am Freitag, den 25.01.19 kam Silvia Z., Schulbegleiterin von Pascal, zu unserem Treffen nach Garching. Sie stellte die Rechenbox "rechnen mit rechts und links" vor. Das war sehr spannend, die Box kann im Kindergarten einschließlich der gesamten Grundschulzeit eingesetzt werden. Wir waren uns einig, dass dieses System extrem hilfreich ist und wir uns wünschen, dass es in Kindergärten und Schulen viel häufiger eingesetzt werden sollte. Deshalb werden wir uns bemühen, es besser publik zu machen, indem beispielsweise die OBA diesbezüglich Fortbildungen für ihre Schulbegleiter anbietet.


Preisverleihung des Lebenshilfe-Medienpreis BOBBY 2018 in Marburg

Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! war als Ehrengast dabei!

Dr. Eckart von Hirschhausen wurde mit dem Lebenshilfe-Medienpreis BOBBY 2018 am 15.11.2018 in Marburg ausgezeichnet. Als Arzt, Moderator, Komiker, Auto und Gründer der Stiftung "Humor hilt heilen" baut er mit seinem liebenswerten Wesen Brücken für ein Leben ohne Ausgrenzung. Die Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! war - vertreten durch Michael Freudlsperger (Torschütze Tor des Monats 2015) - als Ehrengast mit dabei. Der FC Bayern erhielt den Preis 2015 durch unsere Kinder und Jugendlichen, die mit dem Einlaufen und den Torschuß in der Halbzeitpause für große Begeistung in der Gesellschaft gesorgt haben.
 
Dr. Eckart von Hirschhausen,
 umrahmt von den Down-Syndrom-Ehrengästen
Bild: Dr. Eckart von Hirschhausen, umrahmt von den Down-Syndrom-Ehrengästen (Foto: © Bundesvereinigung Lebenshilfe, Nadine Weigel)
 
Galaabend mit Tanz
Bild: Michael Freudlsperger, Natalie Dedreux (ARD Wahlarena/Angela Merkel), Jan Günig (Lindenstraße) beim Galaabend mit Tanz (Foto: © Bundesvereinigung Lebenshilfe, Nadine Weigel)
 
Dr. Eckart von Hirschhausen hautnah mit Natalie und Michael
Bild: Dr. Eckart von Hirschhausen hautnah mit Natalie und Michael (Foto: © Bundesvereinigung Lebenshilfe, Nadine Weigel)

Beitrag zur Debatte um die Einführung des Pränatalen Bluttests zur Erkennung von Trisomien
als Standardkassenleistung

Im Namen von VON WEGEN DOWN! verfasste Rosi Mittermeier einen Brief anlässlich der bevorstehenden Bundestagsdebatte.


Pressemitteilung


der Selbsthilfegruppe "VON WEGEN DOWN!" anslässlich des 

Welt-Down-Syndrom-Tag

Ich habe das Down-Syndrom. Na und?

Damit ihre Kinder und Heranwachsenden das sagen können und selbstbewusst ins Leben gehen, setzt sich die Selbsthilfegruppe "VON WEGEN DOWN!" seit 1996 dafür ein, dass Menschen mit dem Down-Syndrom und ihre Familien in unserer Gesellschaft als Bereicherung gesehen werden. Sie führt alljährlich die unterschiedlichsten Veranstaltungen zur Verbesserung der Akzeptanz und Integration behinderter Menschen durch, insbesondere am Welt-Down-Syndrom-Tag, der alljährlich am 21.3. begangen wird. Das Datum weist dabei auf die Tatsache hin, dass beim Down-Syndrom das 21. Chromosom in jeder Zelle dreifach, statt wie sonst, zweifach vorhanden ist. Der Abbau von Vorurteilen durch Aufklärung und Information spielt bei allen Aktionen eine große Rolle. Ziel ist es, die positive Ausstrahlung von Menschen mit dem Down-Syndrom in das Zentrum der öffentlichen Wahrnehmung zu rücken.
2015 geschieht dies durch das phänomenale Ereignis, dass die Kinder der Selbsthilfegruppe am 22 März 2015 beim Bundesligaspiel des FC Bayern gegen Mönchengladbach mit den Spielern einlaufen dürfen, nach dem Motto:

Mittendrin und voll dabei!